Existen muchas razones por medio de las cuales un cerebro humano se puede lesionar: la persona nace con alguna condición de nacimiento, nace antes de tiempo (prematuramente) o al momento de nacer tiene sufrimiento fetal y su cerebro sufre una hipoxia que deja alguna lesión permanente , esta última siendo la causa numero uno de lesión cerebral en niños/as.

Podemos notar también al año o dos años que el niño deja de hacer cosas que ya hacía, o tiene una ausencia de habilidades esperadas para su edad cronológica , la familia se moviliza en un peregrinaje hacia  los “expertos” en búsqueda de respuestas y herramientas para desarrollar a sus miembros mas amados .

En adultos puede pasar que han sufrido un accidente cerebrovascular o un accidente de transito y tenemos que enseñarle a esa persona que una vez fue totalmente independiente a adquirir de nuevo funciones que antes dominaba como caminar, hablar, escribir..

Todos estos escenarios y muchos otros más nos dejan con un profundo dolor en el momento que conocemos la noticia, y una marcada incertidumbre sobre el futuro :

• ¿Podrá ser independiente?
• ¿Podrá  caminar de nuevo, hablar, escribir, ser autónomo?

En muchísimos casos las familias se conforman con un diagnóstico de lesión cerebral , y no obtienen un diagnóstico que los ayude a buscar niños o personas que compartan la misma condición de su hijo, alguien que les diga lo que pueden esperar.. en estos casos la incertidumbre dura muchísimo mas, pues no han recibido una explicación que les permita procesar racionalmente lo que ha sucedido con su ser amado.

De repente el futuro es incierto y tendemos a verlo con pesimismo y angustia. Lo único que puedo decir al respecto es que con estas personas que amamos  debemos vivir el día a día, el presente, el ahora , porque la realidad es que nunca hemos tenido el control, y solo sabemos lo que podemos hacer hoy.

Cuando recibo a un niño o persona con alguna necesidad especial, automáticamente veo su entorno, y me interesa saber como esta familia vive lo que sucedió, y cómo lo manejan. Cada una de estas familias tiene una necesidad muy importante de contar su historia, y es lo mejor que pueden hacer, porque ellos necesitan hablar de cómo lo que sucedió a impactado a la persona que padece la condición y a cada miembro de esa familia.

Para mi es un honor escucharlos, porque sé que mientras se expresan están sanando. Contar tu historia sana. Háblala, escríbela, compártela , en el camino conocerás a personas que como tú han entrado a un mundo desconocido . Aprenderás de ellos y ellos de ti.

Al principio es común sentir  que necesitamos de otros : terapeutas, profesores, enfermeras, médicos etc.. para que nuestro miembro familiar progrese. Entiendo que esas ayudas nos trazan el camino, pero en la medida que nosotros como familia nos eduquemos, estudiemos y observemos que hacen estos terapeutas y/o personas de apoyo con nuestros familiares, iremos tomando el control en nuestras manos, y nos iremos dando cuenta de que poseemos habilidades que no sabíamos que teníamos. Recuerde siempre que el experto en esa persona es USTED.

Luego de 18 años de experiencia en esta área, y de mucho estudio, he retornado a lo mas básico : “ Las rutinas diarias de la familia, y el hogar como centro terapéutico”. En este punto les pregunto:

• ¿Cuál es el momento del día mas traumático para ustedes?
• ¿Cual es la habilidad que quisiéramos desarrollar en esa persona que haría la vida en familia mas fácil?
• ¿Cuales son nuestros objetivos a corto plazo con esta persona, y cuales habilidades queremos que desarrolle primero?
• ¿ Qué estamos haciendo para garantizar esto?

Recordemos algo importante sobre las metas : “que no sea tan fácil de lograr que sea un insulto a su inteligencia ni tan difícil de alcanzar que la persona tire la toalla o sienta desesperanza.”

Comencemos con pasos pequeños donde la persona vaya sintiéndose exitosa, motivémoslos, elogiémoslos.. Cuidado con el elogio vacío, ellos son inteligentes y ven a través de tu necesidad de llenar el silencio. Háblales con respeto y dignidad, puesto que hay alguien allí adentro, atrapado en su propio cuerpo.

Luego de ese primer acercamiento mi meta es observar la rutina diaria de esa familia y encontrar en ellos los momentos de desarrollo para esa persona. A veces sentimos que si lo llevamos a todas sus terapias ya estamos haciendo lo que debemos hacer, y realmente los logros se dan cuando se le da continuidad en la casa a estas terapias.

Un niño con problemas en su motricidad fina no mejorará como quisiéramos solo yendo a terapia ocupacional por 2 horas a la semana, y si lo hace tardará mas de lo que se tomaría si hiciéramos un plan para que esa manita se desarrolle en cada momento que esté en la casa. Si son niños , recordemos que jugar es lo mas importante, enseñemos jugando, con alegría , canciones y creatividad.

Preguntémonos:

• ¿Qué puede el hacer por si solo en casa que estamos haciendo por él o ella?

• ¿Puede echarle agua a las matitas con un atomizador, o untarle la mantequilla a su pan, o agarrar juguetitos?

• ¿ Puede pintar?

• ¿Tengo los juguetitos apropiados para que cada vez que esté despierto tenga oportunidades para desarrollar su capacidad manual?

No tenemos que ser expertos, es una cuestión de sentido común y de ofrecerles las oportunidades . Si no gatea o camina, debemos preguntarnos:

• ¿Cuánto tiempo dura en coche, sillita, cuna?

• ¿Cuánto tiempo lo tengo en el piso boca abajo motivándolo?

Hasta que punto tu sentido de responsabilidad o tu deseo de ayudar, no te está permitiendo ver lo que esa persona puede hacer por si solo. Quizás sientes que tu rol es hacerle las cosas para que no se ensucie, o verlo luchando para hacerlo por si solo te genera angustia o pena.

Yo , personalmente, siento mucho orgullo cuando los veo luchando por alcanzar sus metas. Descárgate, tu rol es apoyarlo para que él o ella logren su autonomía, los padres, abuelos tíos, hermanos etc somos los mejores terapeutas de nuestros seres queridos, nadie los quiere mas que nosotros. La familia es la respuesta.

María Montessori decía algo muy real : “Cualquier ayuda innecesaria es un obstáculo para el desarrollo.”

Lic. Rosa Mary Rodríguez Buñols

Psicóloga Clínica.